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给星星的孩子许一个未来

  • 发表时间:2014-09-18 16:09
  • 来源:未知
  • 责编:zmy
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  有人说,他们是星星的孩子,本应在遥远的仙境,只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛,却从不向父母述说他们所看到的一切;他们有着天使般甜美的笑容,却很少与别人分享自己的悲喜。更多的时候,他们只是安静地独坐一隅,一个人沉浸在自己的世界里。

  “星星的孩子”,这个美丽的名字,代表的却是在医学上被称为患儿童孤独症,为广泛性发育障碍(又称孤独谱系障碍)的孩子。在贵州,孤独症儿童得到越来越多人的关注。无论是本土的孤独症民营干预训练机构,还是我省政府相关部门以及省市级医疗机构,都在行动着。来自社会各方的力量,将汇成合力,给这些星星的孩子许一个未来,一个让他们在成年后也能融入社会的幸福未来。

  我是一个 “星星的孩子”

  我今年七岁,名叫希望。爸爸妈妈希望我能和其他小孩一样,能够上幼儿园,上小学,上高中……能够就业养活自己。他们不求我有多大的成就,只希望我以后离开他们,能够自己生活。这就是他们的希望,但我却离他们的希望好远好远。因为我是一个“星星”孩子。

  附近的幼儿园我都去过,在这一所上一天,在那一所上一周,但最终我都被强制离开。我不会说话,不会表达,不会和人交流。在幼儿园里不是将小朋友的本子和笔弄坏,就是在老师上课的时候东跑西跑。我喜欢转圈,喜欢看着一处发呆。喜欢一个人独处一个空间,手里总喜欢拿着一个无意义的东西敲打。

  我也不知道我为什么会有这样的爱好,我想我的大脑也许被分成了好多部分,有的部分可能在沉睡。我在找寻答案,爸爸妈妈还有医生与好多的科学家都在为我找寻答案。但大家都没有找到答案,我依旧孤独地活在这个冰冷的世界里。我会说“我饿了”三个字,但当我真的饿了,我却不会说“我饿,我要吃饭”。我只会哭闹发脾气,即使病了也只会用这样的方式来表达。

  春天的阳光很暖和,初春的小草露出笑脸,我又长了一岁。新的一年又开始了,爸爸妈妈和我经过曾去过的幼儿园,里面有快乐的嬉笑声,而我却不能享有那份快乐。这里的门曾为我打开又关上,那前面的小学也将不会为我开启那扇欢迎的门吧?在我似懂非懂的眼眸中,我读到了爸妈无奈的叹息。是的,我也许就是星空中那颗最遥远的星星,在无尽的深夜中摸索,在遥远的地方自我欣赏……

  这是贵阳爱心家园儿童训练中心一位教师对“星星孩子”的描述。8月初的一个中午,记者走进这家暂借在贵阳市盲聋哑学校二楼的爱心家园儿童训练中心,孩子们正在家长的陪伴下午睡。在这个临时寝室的一侧,是贵阳爱心家园的临时办公室。一点差一刻,艾欣老师急匆匆走进门:“抱歉,我来晚了,不好意思啊,您来多久了?最近为了我们家园没有场地的事情到处找人。”

  身着精致的深灰色夹银丝连衣裙的艾欣女士,烫着齐耳短发,妆容素雅,给人的第一眼感觉是一个精明强干的职业女性。这与大多数出现在公众镜头前凄凄苦苦的孤独症父母形象截然不同。

  2002年,艾欣的儿子被确诊为孤独症。在孩子被确诊之后的几年里,这位母亲经历了所有孤独症孩子妈妈的种种心路历程。犹豫、彷徨、绝望……,绝望之后的振作,让艾欣开始了全新的生活。她把自己的所有时间和精力,投入到贵阳市首家孤独症儿童康复训练中心的建设及发展之中。2006年9月,在贵州特殊孩子家长支援中心的基础上,贵阳爱心家园儿童训练中心成立。艾欣,是这个爱心家园的“大家长”。

  “我给自己的定位是,做一个职业教育者。我有更多的事情要做,没有时间伤心。”艾欣老师语气温和而坚定地谈及自己已然清晰的人生坐标。这些年来,艾欣一直不愿以一个伤心妈妈的形象出现在公众视野。

  爱心家园的 孩子不孤独

  儿童孤独症也称自闭症,是对儿童成长发育有严重影响的慢性退化性疾病,发病率逐年增高。有关统计数据表明:在得不到及时有效治疗干预的情况下,儿童孤独症基本上会是一种终生性残障,这对患者本人、家庭成员以及整个社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言或数字来描述的。

(责任编辑:zmy)
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